Entrevista a Javier Lozano: “La tecnología es un gran complemento para niños con Síndrome de Down”

Entrevista a Javier Lozano: “La tecnología es un gran complemento para niños con Síndrome de Down”

Octubre es el mes de la concienciación del Síndrome de Down, y hemos querido compartir algo muy nuestro con vosotros.

¿De donde surge Katedral Studios y toda su Responsabilidad Social Corporativa? Javier Lozano, nuestro CEO, es padre de Guille, un niño con Síndrome de Down. Tras conocer las necesidades educativas del pequeño, se lanzó a esta aventura junto a nuestro Game Designer, Alejandro Fernández, y los resultados no se han hecho esperar.

Poco a poco, Katedral Studios se está haciendo un hueco en el mundo de desarrolladores de aplicaciones educativas o serious games con el objetivo de que personas con Síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales aprendan, se diviertan y consigan desenvolverse de una manera más cómoda. Porque ellos pueden conseguirlo, son capaces de todo. Solo necesitan un poco de ayuda.

Esta es la historia de Guille desde los ojos de su padre:

1. ¿Cuándo supiste que Guille tenía Síndrome de Down? ¿Qué fue lo primero que se te pasó por la cabeza?

Yo me di cuenta en el momento en que nació, justo cuando le vi los ojos rasgados. Las pruebas durante el embarazo apuntaban que todo iba bien: el tamaño del fémur, el pliegue nucal, el tamaño de la cabeza… todo normal. Incluso después de nacer le hicieron el test de Apgar, donde se examinan cosas como el tono muscular, los latidos del corazón o la respiración, y todo estaba dentro de los parámetros.

Durante los primeros días hicieron muchas comprobaciones, como observar los dibujos de las palmas de las manos y las plantas de los pies (los niños con síndrome de down solo tienen una línea), comprobar si tenía el paladar más alto de lo habitual o medirle el tamaño de la cabeza… Y lo curioso es que había pruebas que determinaban que sí tenía Síndrome de Down y otras que no.

A veces lo veías y pensabas que era un niño normal, pero que tenía algún rasgo diferente porque era prematuro, y en otros momentos estabas convencido de que algo iba mal.

Pasé por muchos pediatras mientras salían los resultados de la prueba del Cariotipo, que estudia el patrón cromomático, hasta llegar a una especialista en Síndrome de Down, que me comentó que los únicos rasgos claros eran los de los ojos rasgados y el paladar, y poco después llegó la respuesta.

2. ¿Habías tenido contacto con el Síndrome de Down antes? ¿Qué concepción tenías?

Yo solo había conocido a un chico con Síndrome de Down, el hijo de una vecina al que había visto desde que era un niño. Le veía tranquilito, siempre sentado en la tienda de su madre y, poco más. Yo pensaba que las personas con Síndrome de Down eran más “tontitas”, más lentas para algunas cosas, y me quedaba en esa percepción más superficial.

3. Y cuando formaba parte de tu realidad, ¿cambió tu percepción?

Completamente. Y para mucho peor. Cuando supe que Guille tenía Síndrome de Down recordé al niño de la vecina y pensé que iba a tener más dificultades para aprender, que no podría estudiar, y lo asumí. Tampoco era el fin del mundo que mi hijo no estudiase.

El problema llega cuando el pediatra te dice que tu hijo se va a morir antes que tú. Lo primero que piensas es “¿pero cómo se va a morir, si acaba de nacer?”, y empiezas a escuchar, entre palabrería médica, que son propensos a tener problemas del corazón, intestinales o que pueden desarrollar cáncer porque su sistema inmunitario es más débil de lo normal. Ya te puedes imaginar cómo te quedas.

A propósito de todo esto, recomiendo a los pediatras que lean la guía de Down España donde se dan pautas para dar noticias a nuevos padres de niños con Síndrome de Down.

Y además de eso, está el día a día. No es que aprenda más tarde, es que la hipotonía (tienen menos tono muscular) no permite que levanten la cabeza si los pones bocabajo o que gateen fácilmente. Hay que estar encima de ellos enseñándoles, y hacen las cosas meses después que otros niños. Incluso hubo que ayudarle a mamar, algo que es completamente natural, porque no tenía fuerza suficiente para succionar.

Cuando son bebés no se mueven, hay que activarles los músculos a través de ejercicios similares a los de una rehabilitación. En definitiva, no son “más torpes” o “ya aprenderán”, hay que implicarse mucho, y para ello también es muy necesario tener a un equipo de profesionales detrás, porque tú no tienes ni idea.

 

4. ¿Cuál es el protocolo médico o educativo a seguir con un niño con Síndrome de Down? 

Una vez tuve los resultados del Cariotipo, lo primero fue buscar a especialistas para que hicieran las pruebas médicas rutinarias y un centro de atención temprana. La atención temprana es fundamental. Es cierto que en el caso de Guille, donde no hay problemas médicos, el porcentaje de implicación y responsabilidad es del 80% para los padres, familia y centros educativos, pero necesitamos una guía.

En los centros de atención temprana tienen unos protocolos para “nuevos padres”, donde te explican qué hacer y cómo hacerlo e incluso donde te dan atención psicológica para comprobar que has aceptado la situación de tu hijo, porque no es nada fácil hacerse a la idea al principio.

A mí me dicen que lo llevo bien, pero es que no hay opción, así que es importante hacerlo lo mejor posible por él.

5. ¿Cómo es un día a día con Guille?

Como cualquier niño, necesita una rutina. Lo que marca nuestros días es que se cansa mucho más. Cuando está en el cole, sobre las 12 de la mañana ya está agotado, porque debe hacer un esfuerzo mayor que otros niños para prestar atención o aprender nuevas cosas. Cuando vamos a atención temprana los miércoles y viernes, en el coche de camino al colegio ya va dormido porque es demasiado para él, pero se adapta.

Los martes y jueves por la tarde vamos a gimnasia, donde hace circuitos con los que mejora sus capacidades motrices, su equilibrio o su orientación.

En su tiempo libre hacemos juntos ejercicios de estimulación para enseñarle a escribir, a reconocer vocales, le leo, hago que repita palabras, me aseguro de que comprende los contrarios (arriba o abajo, más o menos, mucho o poco…), le enseño conceptos de cálculo

Lo importante es planteárselo como un juego, porque a él siempre le va a apetecer jugar y lo va a interiorizar. También he aprendido que insistir con un tema no ayuda a estimularle, sino que le satura, por lo que hay que alternar e ir variando. Al final te acostumbras a introducir todos estos métodos en tu vida y es algo más en las conversaciones.

6. Guille tiene un hermano pequeño, Dani. ¿Cómo es su relación? ¿Qué diferencias y similitudes existen en los primeros años?

La relación entre ellos es como lo que son, dos hermanos normales y corrientes. Lo que pasa es que Dani, aún siendo menor que Guille un año y medio, lo ve como su hermano pequeño.

A nivel académico o educativo se nota que Dani va mucho más adelantado, tanto a nivel de lenguaje como en la capacidad de comprensión, y a nivel social ambos están en el mismo punto.

También es cierto que Dani ha sido muy partícipe en las actividades de atención temprana de Guille, así que todo eso lo lleva adelantado.

 

7. ¿Ves que exista un cambio de mentalidad en la sociedad respecto a personas con discapacidad intelectual?

Sí hay cambios, pero no es de normalización, es de aceptación. Antes los niños con Síndrome de Down eran bichos raros y no se solían relacionar con otros niños, y ahora ese problema no existe. Pero no hay una inclusión real, ni siquiera a nivel educativo.

Ahora se escucha mucho el “pobrecito, es que es muy bueno, es un amor…”, existe un trato muy condescendiente.

La gente debe darse cuenta de que hay que castigar, premiar y tratarlos como a otros niños. Quizás haya que repetir o insistir en más conceptos, pero deben ser tratados de manera normal, porque eso va a ayudarles mucho a ser más independientes y a desenvolverse mejor en el futuro.

8. Centrándonos en tu objetivo y el de Katedral Studios, ¿cómo ha ayudado la tecnología a desarrollar habilidades más rápidamente?

Como ejemplos puedo ponerte la utilización de móviles y tablets, que ayuda mucho a la psicomotricidad fina (el uso de los dedos), la lectoescritura, con la que se mejora muchísimo, y también el uso de elementos dinámicos, que aumenta el tiempo de atención.

Lo bueno del mundo digital es que hay muchas alternativas de gamificación. Aunque al niño le guste coger un lápiz y escribir con él, en una pantalla puede aparecer un personaje que te premie o muestre alegría cuando hace algo bien, algo que les puede hacer gracia y estimularles para seguir aprendiendo.

Existen muchos casos de uso digital erróneo, como el poner una película o un vídeo y decir que están aprendiendo. Todos lo hemos usado, porque es un método de distracción, pero es algo completamente pasivo, no es completamente educativo. A veces prefiero darle una pelota antes que ponerle a ver una película.

La tecnología debe usarse de manera reglada y guiada para que sea efectiva.

9. ¿Qué métodos digitales utilizas o planeas utilizar para ayudar a Guille?

Hay juegos de emparejamiento de colores, puzzles, y aplicaciones educativas (serious games). Aquí puedo ponerte como ejemplo nuestros proyectos, AlesDown (el primero destinado exclusivamente a estos niños), Abeene o Yotbleo, que se han hecho pensando en las necesidades que hemos detectado en Guille.

No se trata de sustituir los juegos tradicionales o manipulables, sino que lo digital se convierta en un complemento para que sea divertido y no se cansen de jugar en casa.

Lo importante es que se adapten a su etapa de aprendizaje para que lo asuman con menor dificultad, y aquí juega un papel importante la inteligencia artificial.

 

10. ¿De qué serán capaces estos niños cuando sean adultos gracias a la tecnología?

Pues no lo sé. Las tablets y demás aparatos similares llevan integradas en nuestras vidas solo 4 o 5 años. Hay estudios que dicen que se nota el avance, pero no ha habido un tiempo más largo para dar un análisis y resultado más completo.

Por supuesto las personas con Síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales van a tener más autonomía. No solo por lo que están aprendiendo actualmente gracias a la enseñanza específica o la tecnología, sino que existirán numerosas aplicaciones que les ayuden en su día a día a orientasrse, encontrar ciertos lugares, hacer ciertas cosas

Con la tecnología no hay límites.

11. ¿Cómo crees que los centros educativos podrían favorecer la inclusión de niños con discapacidad intelectual?

Lo más importante es que el conjunto de la clase siga una enseñanza universal, es decir, que sirva para todos (tanto los que están por encima como los que están por debajo). La inclusión es ver las necesidades reales del conjunto de la clase, por lo que es necesario agrupar a los alumnos según sus capacidades, es necesario hacer un análisis previo para ver dónde encajan.

También hace mucha falta invertir en formación para los docentes y en investigación real con grupos grandes, no solo sacar muestras pequeñas que no solucionan ninguna problemática.

Una vez estén estos procesos hechos, simplemente hay que enseñar a los niños, porque ellos no se discriminan entre ellos, Guille está súper integrado.

12. ¿Qué le dirías a los padres que acaban de tener un bebé con Síndrome de Down?

Que empiecen a aprender de él y a disfrutarlo desde el primer momento. Cuanto antes “superen el duelo” y dejen de hacerse las preguntas como “¿Por qué a nosotros?, ¿Qué va a ser de mi hijo?, ¿Seré capaz de educarle?, ¿Qué pensará la gente?…antes se darán cuenta de que es la vida que tenemos y lo que no tiene solución, no la tiene.

En el día a día no pienso que Guille tenga Síndrome de Down, él tiene sus rutinas, al igual que Dani cuando hay que llevarlo a inglés.

Él me ha enseñado a ver la vida con otros ojos, porque sus ojos ven la vida con sinceridad y le da valor e importancia a las cosas que lo merecen, como el cariño. Todo lo demás son barreras que ponemos nosotros. 

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2 Comentarios

  1. Fátima Paz Alcocer 1 mes hace

    Agradezco infinitamente está conversación,ya que soy Abuelita de Aranuel Gabriel nació con SD y así como Guille, no aparecía rasgo alguno del Síndrome en los utradonidos realizados a mi hija. Al nacer mi nieto fuí la primera en abrazarlo y lo desvestía para apreciarlo de pie a cabeza y ví sus ojitos rasgados y su nariz eso me dió gran ternura y dije en mi corazón que sería yo quién velaria por él. Aranuel hoy tiene 6 años de vida plena lo digo así por qué ya está pasado de peso ,es alto y sano, sólo le cuido que no se estriña te gó que darle verduras y vegetales en caldo y hacen bien del cuerpo. Hoy tengo la custodia legal de mi niño hermoso. Pronto le realizaran el Cariotipo, lo trato como un ser normal y lo castigo, le habló con Amor y si se porta mal le habló fuerte y si amerita un par de nalgadas también se las lleva. Es el motor de mi vida soy viuda dos veces y sólo Dios me dió dos hijos una de 24 y uno de 15 años que Adora a su hermanito Aranuel,pues nunca lo ha visto ni acepta como sobrino,sino,como un hermano. Saludos cordiales y Bendiciones a toda familia que en su hogar tenga un niño o niña con SD.

    • Autor
      Katedraladmin 1 mes hace

      Desprendes mucha fuerza y amor por Aranuel, Fátima. Muchas veces las dificultades nos ayudan a sobreponernos, y vosotros dos parecéis un claro ejemplo de ello. Gracias por compartir tu visión del Síndrome de Down y tu experiencia. ¡Saludos!

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